El pasado mes de julio y el presente mes de agosto, el grupo Ictiosis México y la Asociación Civil Genes Latinoamérica A.C. realizaron importantes visitas a los municipios de Nogales y Soledad Atzompa en el Estado de Veracruz con el propósito de dar seguimiento; asistencia médica y social a los pacientes con ictiosis laminar, además de evaluar aspectos relacionados a la presencia de discapacidad en dichos pacientes. Cabe mencionar que en Veracruz se presenta la prevalencia más alta de esta enfermedad a nivel mundial.
De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales e intelectuales o sensoriales a largo plazo que puedan obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. En nuestro país, el INEGI tiene documentado que en el año 2021 el 5.7% de la población mexicana presentó un tipo de discapacidad, siendo la de tipo motora la de mayor prevalencia.
La ictiosis laminar es una enfermedad genética que se presenta desde el nacimiento y permanecerá por el resto de la vida. Los pacientes con ictiosis laminar tienen una piel altamente sensible y frágil, presentan descamación, resequedad en zonas como pecho, espalda, manos y pies, acompañado de irritación y comezón.
Las afectaciones pueden incluir implicaciones auditivas y oculares, alteraciones de la conducta e impedimento en el desarrollo del lenguaje, lo que afecta su desempeño físico habitual; repercutiendo en su estado emocional y calidad de vida.
Por tal motivo, se realizaron estudios para conocer aspectos relacionados a la funcionalidad motriz de las manos y pies de los pacientes; los investigadores han observado que pueden presentar contracturas digitales e incluso artrosis. Al respecto, el Dr. Manuel González mencionó que estas manifestaciones clínicas llevan a los pacientes a una pérdida de la habilidad para manipular objetos, caminar; en general para desarrollar actividades cotidianas o incluso dentro de su trabajo, lo que disminuye su calidad de vida.De igual manera, los investigadores continuaron con las pruebas de funcionalidad de la piel mediante la medición de la hidratación de la misma, captura de imágenes de las zonas con mayor lesión, así como pruebas de flexibilidad de brazos, manos, rodillas y pies. De acuerdo con el Dr. Gerardo Leyva, estas pruebas permitirán determinar el grado de restricción del movimiento por la condición física permanente, lo que lleva a discapacidad física.
Adicionalmente, el conjunto de los datos servirá para terminar de definir una terapia tópica individualizada. El Dr. Hernán Cortés señaló que la combinación de estos abordajes demostró que la enfermedad afecta la movilidad, cuidado personal, capacidad para relacionarse con otras personas, participación en la sociedad y actividades de la vida diaria. Lo anterior proporciona evidencia contundente de que la ictiosis laminar causa discapacidad psicosocial, física y motriz en los pacientes.
Finalmente, los investigadores del grupo Ictiosis México y Genes Latinoamérica A.C. se mostraron muy esperanzados en que la información colectada les permitirá crear estrategias que mejoren la salud de los pacientes y proponer cambios en políticas públicas que impacten positivamente en su calidad de vida.
La suma de esfuerzos es vital para lograr este objetivo en común. Por lo cual reconocen y agradecen Lic. Ernesto Torres Navarro, Presidente Municipal de Nogales, su cuerpo edilicio y equipo administrativo, así como a la Presidentra del Dif Soledad Atzompa, Wendy Patricia Muñoz Carrera; por el gran apoyo brindado y por involucrar el corazón en su gestión. Consideran que es importante dar Visibilidad y Sensibilizar el tema de las Enfermedades Raras, siendo la ictiosis laminar una de las más de 7000 que existen en el mundo.
El grupo Ictiosis México está conformado por el Dr. Manuel González Del Carmen (Profesor-Investigador de la Facultad de Medicina, Campus Ciudad Mendoza, Universidad Veracruzana), el Dr. Hernán Cortes Callejas (Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra), y el Dr. Gerardo Leyva Gómez (Profesor-Investigador de la Facultad de Química, Universidad Nacional Autónoma de México). Al frente de la Asociación Civil Genes Latinoamérica estuvieron presentes: la Lic. Miralda González (Presidenta), la Lic. Ofir Martínez (Directora Ejecutiva) y Alba Villa Caro (Miembro Honorario) asi mismo, participaron la Dra. Patricia Selene Contreras Tovar, el Dr. Rodrigo Armando Giménez Carrillo, el QFBT. Alejandro Galván Gil, la LTFR. Annel Hernández Luna y la QFB. Elizabeth Jiménez Islas.
